הויפּט >> קהילה >> וואָס עס איז ווי רייזינג אַ קינד מיט דזשווואַנייל ידיאָפּאַטהיק אַרטריט (JIA)

וואָס עס איז ווי רייזינג אַ קינד מיט דזשווואַנייל ידיאָפּאַטהיק אַרטריט (JIA)

וואָס עס איז ווי רייזינג אַ קינד מיט דזשווואַנייל ידיאָפּאַטהיק אַרטריט (JIA)קהילה

טער ערשטער מאָל מיין טאָכטער איז סידייטיד פֿאַר אַ מרי, עס איז געווען צו קאָנטראָלירן צו מאַכן זיכער אַז עס איז גאָרנישט וועריינג אין איר קאָפּ. דאָס זענען די פּינטלעך ווערטער איר דאָקטער געניצט.





איך האָב געוואוסט וואָס זי האָט געזאָגט - זיי האָבן געזוכט טומאָרס. אבער זי האָט געזאָגט די ווערטער ווי לייטלי ווי זי קען, אַ סטריינד שמייכל אויף איר פּנים, טריינג צו האַלטן מיר רויק אפילו ווי מיר ביידע געוואוסט עפּעס איז פאַלש.



זוכן פֿאַר ענטפֿערס

מייַן טאָכטער איז געווען קאַמפּליינד וועגן איר האַלדז פֿאַר איבער אַ וואָך. די נאַכט פריער, די טענות האָבן יראַפּטיד אין סקרימינג און טרערן, וואָס איך געבעטן איר צו ויסקוקן איר פון די שטאָק און קאַמיש איר צו די נויטפאַל צימער. אויף דער ווייַטער טאָג, זי איז געווען דראַגינג איר רעכט פוס הינטער איר. איר האלדז איז געװען שטײף. מענינגיטיס (מיין ערשטער דייַגע) איז געווען רולד אויס, און איצט עס איז געווען דעם מרי - געשעעניש גלייך.

אַז אויך געקומען צוריק קלאָר. און ביי די צייט מיר לינקס דער שפּיטאָל, מיין טאָכטער געווען מערסטנס ריקאַווערד. איר דאָקטער געסט. און מיר האָבן ביידע געהאָפט אַז זי איז גערעכט.

אָבער דעמאָלט עס געטראפן ווידער.



אין משך פון די קומעדיקע עטלעכע חדשים, מיין טאָכטער איז געווען קאַלעקטאַד און סטאַפט קאַונטלאַס מאָל. זי איז געווען געזען דורך פּראָפעססיאָנאַלס און עוואַלואַטעד פֿאַר אַלץ פון לוקימיאַ צו דזשווואַנייל ידיאָפּאַטהיק אַרטריט (JIA).

עס איז געווען די יענער וואָס געמאכט די מערסט זינען. דורך דעם פונט, מיין טאָכטער ס האַנטגעלענק האט אויך פארשפארט גאָר. און נאָך, עס זענען געווען טינגז וועגן איר פּרעזענטירונג וואָס די פּידיאַטריק רהעומאַטאָלאָגיסץ האט נישט לייגן אַרויף. זיי באפוילן אן אנדער מרי און דערציילט מיר אויב דאָס קען נישט ווייַזן דעפיניטיווע וואונדער פון אַרטריט, זיי וואָלט זיין ריפערינג צו נעוראָלאָגי.

סימפּטאָמס פון דזשוווענילע ידיאָפּאַטהיק אַרטריט

פּראָסט סימפּטאָמס פון JIA אַרייַננעמען:



  • שלאָס ווייטיק, ספּעציעל אין דער מאָרגן אָדער נאָך אַ דרעמל
  • שלאָס אָנצינדונג יוזשאַוואַלי דערלאנגט אין ניז, היפּס, עלבאָוז, אָדער פּלייצעס
  • שייגעץ וואָס קען זיין דערלאנגט ווי אַ הינקען אָדער קלאַמנאַס
  • הויך היץ
  • געשוואָלן לימף נאָודז
  • הויט ויסשיט אַרום די טאָרסאָ

איר זאָל נעמען דיין קינד צו אַ געזונט זאָרגן שפּייַזער פֿאַר אַ גרונטיק גשמיות דורכקוק אויב ער אָדער זי האט סימפּטאָמס וואָס געדויערן מער ווי אַ וואָך. דער דאָקטער קען אויך סדר בלוט טעסץ אָדער אַן X-Ray צו ויסשליסן אנדערע אַוטאָיממונע חולאתן מיט ענלעך סימפּטאָמס.

באַקומען אַ יוגנטלעך ידיאָפּאַטהיק אַרטריט דיאַגנאָסיס

טהאַנקפוללי, אין מיין טאָכטער ס פאַל, אַז מרי האט צושטעלן דערווייַז פון אַרטריט. איך זאָגן טהאַנקפוללי בלויז ווייַל די אַלטערנאַטיוועס זענען אַקשלי ערגער - עטלעכע מיט פּאָטענציעל רעזולטאטן איך טאָן ניט אפילו ווי צו טראַכטן וועגן איצט. כאָטש איך האט קיינמאָל געהערט פון JIA איידער מיין טאָכטער ס אָרדעאַל, און קיינמאָל אַפֿילו איינגעזען אַז קידס קען באַקומען אַרטריט בייַ אַלע, דאָס לפּחות געווען מאַנידזשאַבאַל. נאָך אַלע, פילע מענטשן האַנדלען מיט אַרטריט, רעכט?

דאָס איז לפּחות מיין געדאַנק פּראָצעס. אָבער דעמאָלט איך געלערנט מער וועגן וואָס JIA וואָלט אַרייַנציען; וואָס עס וואָלט מיינען פֿאַר די מנוחה פון מיין טאָכטער 'ס לעבן.



וואָס איז דזשעווענילע ידיאָפּאַטהיק אַרטריט?

דזשוווענילע ידיאָפּאַטהיק אַרטריט איז די מערסט פּראָסט טיפּ פון אַרטריט ביי קינדער און טיניידזשערז לעאַן פּאָסטאָן , MD, אַ לייסאַנסט דאָקטער וואָס פריער פּראַקטיסט פּידיאַטריק מעדיצין און איצט קאַנטריביוץ צו Ikon Health. JIA איז אַמאָל באַוווסט ווי דזשוווענילע רהעומאַטאָיד אַרטריט (JRA). דאָס איז אַן אַוטאָיממונע דיסאָרדער, וואָס מיטל אַז עס איז אין די סאָרט פון דיסאָרדערס אין וואָס די ימיון סיסטעם סעלז האָבן שוועריקייט צו זאָגן די חילוק צווישן זיך אָדער סעלז וואָס מאַכן זיך אַ מענטש און ניט-זיך אָדער ינוויידערז.

אין ליימאַן ס טערמינען: די ימיון סיסטעם אנפאלן די דזשוינץ.



טוט דזשוווענייל ידיאָפּאַטהיק אַרטריט פאַרשווינדן?

עס איז דא זיבן טייפּס פון JIA , יעדער רעפּריזענטינג פאַרשידענע לעוועלס פון שטרענגקייַט:

  1. סיסטעמיק JIA
  2. אָליגאָאַרטהריטיס
  3. פּאָליאַרטיקולאַר אַרטריט, רהעומאַטאָיד פאַקטאָר נעגאַטיוו
  4. פּאָליאַרטיקולאַר אַרטריט, רהעומאַטאָיד פאַקטאָר positive
  5. פּסאָריאַטיק אַרטריט
  6. ענטהעסיטיס-פֿאַרבונדענע אַרטריט
  7. ונדיפערענטיאַטעד אַרטריט

מייַן טאָכטער איז דיאַגנאָסעד מיט די טיפּ פון JIA גערופֿן פּאָליאַרטיקולאַר JIA, וואָס מיטל אַז זי האט מער ווי פינף דזשוינץ ינוואַלווד (מיר האָבן טאַקע סטאַפּט קאַונטינג אַלע איר אַפעקטאַד דזשוינץ אין דעם פונט, עס איז נאָר צו פיל ינוואַלוומאַנט צו האַלטן שפּור פון). איר טיפּ איז די מינדסטער מסתּמא צו זיין דערוואַקסן פֿון - אין אַלע ליקעליהאָאָד, זי וועט האָבן אַרטריט פֿאַר די מנוחה פון איר לעבן.



JIA איז אַ כראָניש קרענק אָן היילונג. אָבער, מיט באַהאַנדלונג, רעמיססיאָן פון סימפּטאָמס איז מעגלעך. עקספּערץ גלויבן אַז די מער דזשוינץ אַפעקטאַד, די ווייניקער מסתּמא די סימפּטאָמס וועט גיין אין פארגעבונג.

דזשוווענילע ידיאָפּאַטהיק אַרטריט באַהאַנדלונג

טרעאַטינג מיין טאָכטער ס JIA ינוואַלווז מעדאַקיישאַנז מענט צו וויקאַן איר ימיון סיסטעם אַזוי אַז עס סטאַפּס קעגן איר גוף. פֿאַר איצט, זי ס אויף אַ טשעמאָ מעדאַקיישאַן גערופֿן מעטהאָטרעקסאַטע . איך גיב איר אַליין אַן איינשפּריצונג יעדע שבת־צו־נאַכטס. עס רענדערז איר יממונאָקאָמפּראָמיסעד און קומט מיט אַ לאַנג רשימה פון זייַט יפעקס, וואָס אַרייַננעמען כעדייקס, כראָניש מידקייַט און ריקעראַנט ראַק. א טעגלעך דאָזע פון פאַליק זויער העלפּס צו יז די זייַט יפעקס עטלעכע, אָבער ניט לעגאַמרע. נאָך, דאָס אַלאַוז איר צו פאָרזעצן צו לויפן און פּלייינג ווי די קינד זי נאָך איז. און פֿאַר וואָס, מיר זענען דאַנקבאַר.



פֿאַרבונדענע: העלפּינג יונג קינדער אַדזשאַסטיד צו ינדזשעקשאַנז

אנדערע באַהאַנדלונג אָפּציעס

דעפּענדינג אויף די פאָרעם פון אַרטריט, פלאַ-אַפּס פון JIA קען זיין מאַנידזשאַבאַל מיט נאַנסטערוידאַל אַנטי-ינפלאַמאַטאָרי דרוגס (NSAID) אַזאַ ווי יבופּראָפען אָדער נאַפּראָקסען, און שלאָס שעדיקן קענען זיין סלאָוד אָדער פּריווענטיד מיט גשמיות טעראַפּיע. אין שטרענג פאלן, סטערוידז קענען זיין פּריסקרייבד מיט בייאַלאַדזשיקאַל אַגענץ אַזאַ ווי אַנאַקינראַ, קאַנאַקינומאַב אָדער טאָקסיליזומאַב. JIA ראַרעלי ריקווייערז כירורגיע; כאָטש עטלעכע קאַמפּלאַקיישאַנז אַרייַננעמען אויג אָנצינדונג און וווּקס פּראָבלעמס.

געפֿינען אונדזער דזשוווענילע ידיאָפּאַטהיק אַרטריט שטיצן גרופּע

הייַנט מיין טאָכטער איז 7 יאר אַלט. זי איז איינער פון די קימאַט 300.000 קינדער אין די פאַרייניקטע שטאַטן וואָס האָבן JIA. עס איז אַ קליין, אָבער ענג, קהל - איך בין דאַנקבאַר אַז מיר האָבן שוין קענען צו ייַנטונקען זיך אין די לעצטע עטלעכע יאָרן.

ווי אַ איין מאָם וואָס זאָרגן פֿאַר אַ קינד מיט אַ כראָניש געזונט צושטאַנד, איך'ווע אָפט פּעלץ זייער אַליין. אבער דורך פאַסעבאָאָק גרופּעס , לאַנדיש קאַנפראַנסאַז , און אפילו אַ יערלעך JIA משפּחה לאַגער, איך קען געפֿינען מיין שטיצן סיסטעם.

זוכן פון די קוואלן פון שטיצן איז אַ פאָרשלאָג עמאַ קראָווליי, הויפּט פון פּאַציענט אַדוואַקאַסי פֿאַר די פּאַוועל צענטער פון אוניווערסיטעט פון פלאָרידאַ פֿאַר זעלטן דיסעאַסע פאָרשונג און טעראַפּיע , מאכט צו אַלע עלטערן פון קינדער מיט כראָניש ילנאַסיז.

אָפט, עלטערן זענען כעזיטאַנט צו [טאָן] דאָס, אָבער עס ס ניט בלויז צו העלפן עמאָציאָנעל נויט, Crowley דערקלערט. שטיצן גרופּעס, פּערסנאַלי אָדער אָנליין, זענען פול פון אנדערע פּאַטיענץ וואָס זענען געווען ווו איר זענט. זיי קענען נישט נאָר עמעס ונטערשטרייַכן מיט איר, אָבער זיי קענען לערנען איר. זיי האָבן באשאפן זייער אייגענע עצות און טריקס וואָס זענען דורכגעגאנגען. ספּעציעל צווישן זעלטן חולאתן, פילע שטיצן גרופּעס זענען זייער נאָענט.

איך'ווע קאָננעקטעד מיט אנדערע מאָמס וואָס וויסן וואָס עס זענען מיר זענען קעגן און וואָס האָבן שוין קענען צו פאָרשלאָגן מיר עצה ווען איך'ווע געווארן פאַרפאַלן אין די ים פון ברירות איך'ווע האט צו מאַכן. און ווייַל פון די קאַנעקשאַנז, איך'ווע אפילו געווען ביכולת צו דינגען אַ טיניידזשער מיט JIA צו העלפן בייביסיט מיין טאָכטער-עמעצער זי קענען פאַרבינדן מיט און ווערן געשטיצט דורך אפילו ווען איך טאָן ניט גאָר פֿאַרשטיין וואָס זי גייט דורך.

די קהילה איז געווארן אונדזער משפּחה. און אַז די משפּחה האט געמאכט יעדער שריט פון די נסיעה אַזוי פיל גרינגער צו שעפּן ווי עס וואָלט געווען.

COVID האט צוגעגעבן עטלעכע נאָך טשאַלאַנדזשיז צו די נסיעה - מיין טאָכטער 'ס דאָקטער לעצטנס דערציילט מיר צו פּלאַן צו האַלטן איר היים פון שולע ווייַטער יאָר, ראַגאַרדלאַס פון וואָס די שולע סיסטעם דיסיידז. אָבער אפילו אין דעם, מיר האָבן געוואוסט אַז מיר זענען נישט אַליין, סעראַונדאַד דורך אנדערע משפחות אין אַ ענלעך שיפל, אַלע טריינג צו רעכענען אונדזער ווייַטער טריט צוזאַמען ווען מיר אַרבעטן צו האַלטן אונדזער קידס זיכער.

און איך רעכן אַז דאָס איז די ביגאַסט לעקציע פון ​​אַלע ווען עס קומט צו עלטערן אַ קינד מיט אַ כראָניש געזונט צושטאַנד: איר לערנען צו אַדאַפּט.

איך בין נאָר דאַנקבאַר מיר האָבן קיינמאָל האָבן צו אַדאַפּט אַליין.